Соціальне дослідження "Обізнаність про онкологічні захворювання"

Рак є однією з головних причин смерті у світі. Він уражає літніх людей, молодь і навіть дітей, чоловіків та жінок незалежно від рівня доходу. Водночас існує багато чинників, наприклад, харчування, фізична активність, шкідливі звички, свідомий вплив на які може знизити ризики розвитку онкохвороб. На превеликий жаль, недостатня обізнаність суспільства щодо онкопатології та особливостей її лікування не дозволяє повною мірою забезпечити належну профілактику, вчасне виявлення на ранніх стадіях, а також побудову оптимальних стратегій лікування при поширених онкозахворюваннях.

За ініціативи ГО Українська спілка клінічної онкології та за підтримки Центру дослідження суспільства розробкою методології, опитувальників та гайдів і аналізу отриманих даних займався Орест Білоскурський. Що забезпечило можливість структуровано спланувати та виконати дослідження.

Перше соціальне опитування «Міфи та уявлення українців про онкохвороби» мало на меті дослідити обізнаність суспільства стосовно реформи системи охорони здоров’я, взаємодії з лікарями та уявлення про онкологічний процес і лікування. Результати дослідження можуть стати підгрунтям для покращення державних політик у сфері охорони здоров’я.  

Соціальне дослідження відбувалося у два етапи: якісному (опитування фокус-групи в 5 містах України) та кількісному (телефонне опитування по всій Україні).

Для якісного етапу було обрано переважно великі міста, де проживає багато людей та високий рівень розвитку медицини: Київ, Одеса, Львів та Запоріжжя. Також у переліку Жовті Води. До кожної фокус-групи запрошували учасників віком від 35 років. Загалом залучено до дослідження  48 людей.

Кількісний етап полягав у проведенні телефонних опитувань. Мобільні номери створювалися рандомно – до всіх кодів мобільних операторів додавалося 7 випадкових цифр. Всього була опитана 4671 людина, з яких 25.8 % (1206 людей) погодилися на участь у дослідженні та відповіли на всі запитання до кінця.

Обізнаність про онкологічні захворювання

Приблизно 40 % українців стверджують, що шукали інформацію про рак, причому жінки активніше цікавляться даною інформацією (47 % жінок проти 32 % чоловіків). З-поміж регіонів виділявся Київ – 44.8 % опитаних. За віковими категоріями більш схильними до пошуку інформації про рак були люди «відповідального» віку – 35-40 років.

На запитання про джерела пошуку інформації про рак найбільш поширеною була відповідь – із запитань до лікарів (21.3 %). Іншими відповідями були – книги/статті (18.0 %), соціальні мережі (14.6 %), буклети (14.5 %). До офіційних джерел інформації вдавався невеликий відсоток опитаних: 5.1 % відвідували сайт Міністерства охорони здоров’я, 4.7 % зверталися до благодійних «гарячих ліній/сайтів», 2.8 % опитаних послуговувалися сайтом Центру Громадського здоров’я.

Телебачення не було основним джерелом інформації про рак (2.3 % опитаних). Учасники фокус-груп швидше пригадували інформаційні сюжети про збір коштів на лікування онкологічних хворих і ставлення до даної інформації було суперечливим: частина респондентів давала позитивну оцінку, оскільки таким чином порушується важлива тематика, частина – негативно ставилася до таких сюжетів, адже це тільки підвищує страх хвороби і викликає почуття сорому через неможливість надати грошову допомогу.

Обізнаність учасників фокус-груп у проблемі раку залежала від актуальності теми в близькому оточенні. Високий рівень поінформованості – якщо були випадки онкологічних захворювань у сім’ї, в дружньому колі чи на роботі, якщо ж тема не близька – знання поверхневі та базуються здебільшого на загальновідомих фактах з інтернет-джерел і телебачення.

Визначення поняття «рак» у цілому не викликало труднощів у респондентів фокус-груп і в основному базувалося на синтезі інформації з власного досвіду, оточення, книг та інформації з інтернету. Умовно можна виокремити три основні тенденції визначення хвороби: біологічно-науковий рівень опису надавали учасники, які стикалися з випадками раку в близькому оточенні («Злоякісне новоутворення, яке з’являється у результаті з’єднання мутованих клітин»), побутовий рівень опису базувався на власних судженнях та на переказі визначень із літератури («Ріст клітин, які можуть перерости у метастази і поширюються по всьому тілу»), загальний рівень опису можна застосувати до будь-якого захворювання, що відображає досить поверхневі знання про рак («Чума століття»). Варіантами лікування називали такі методи: хірургічний (вирізають орган, який хворіє), хімічний (хіміотерапія), лікарськими препаратами (таблетки, уколи, мікстури) та психологічне лікування (консультації з психологом, налаштування, арт-терапія).

Простежувався прямий зв’язок між регіоном проживанням та бажанням дізнатися про рак. У зв’язку з великою кількістю промислових заводів у Запорожжі та Жовтих Водах, жителі даних міст були більше залученні в контекст онкологічних захворювань: «Дуже поширений рак щитоподібної залози через уран і кислотні елементи у місті». Аудиторія, яка працювала на промислових підприємствах у східних регіонах, згадувала про регулярні медичні огляди та зацікавлення у регулярних скринінгах з боку керівництва.

Обізнаність про скринінгові дослідження на рак

Про скринінг (перевірку) на рак знає трохи менше половини опитаних українців (43.2 %) і ще менша частина опитаних проходила скринінгові дослідження (12.8 %). В порівнянні з чоловіками, жінки більш обізнані в темі скринінгу онкологічних захворювань: 49.3 % жінок та 36.1 % чоловіків. Така ж тенденція спостерігалася відносно власного досвіду проходження скринінгових досліджень – жінки більш ніж у два рази частіше проходили скринінг (17.4 % жінок проти 7.4 % чоловіків).

Відповідно до вікових категорій, найбільш обізнаними про скринінг раку були опитувані у віці 45-64 років (49 %) та у віці 30-44 років (47 %). Серед респондентів у віці 65 років та більше – 36 % були проінформовані про даний вид обстежень, у віці 18-29 років – 38 % опитаних. Суттєвої різниці між власним досвідом проходження скринінгу серед вікових категорій не було – 13 %-14 % опитаних у віці від 30 до 65 років і старше проходили скринінгові дослідження.

Велика частина аудиторії фокус-груп стверджувала про обов’язковість щорічного скринінгу: «Тільки діагностика у медичному закладі. Не знаю інших випадків, знаю на власному досвіді, тому що підозра у мене була лише через аналіз крові, мамографію, МРТ»; «Оглянути себе і піти зробити МРТ (тобто не все можна побачити), книжку читала, в Інтернеті читала про людські клітини – метастази»; «Інформація – це головне, адже якщо попереджений, то озброєний. Мають знати фактори і ознаки захворювання. Також іще порівнюєш набутий досвід і спадковість»; «Профогляд грає роль. Адже коли ти щорічно проходиш його, дбаєш про здоров’я, то знаєш, що може бути так і що – не так».

Однак із заглибленням в обговорення даної теми тональність відповідей набувала негативних ознак – учасники говорили про необхідність перевірок на рак, однак самі їх не проходили.

Однією з найбільш поширених причин непроходження скринінгу був страх хвороби: «Рак дуже лякає, тому що немає ліків, препаратів. Є декілька, але їх дуже мало. У мене тато хворів. Коли я його повезла у Кривий Ріг, то обслуговування було на високому рівні. Реально порадили не робити операцію, тобто чесно сказали як є»; «Кожний другий у місті помирає від раку. Щодня виявляють 80 людей із захворюванням – це мені сказала подруга, яка працює у приватній лікарні». Іншими причинами були:

• Неправильна діагностика та некомпетентність лікарів, про що учасники знали з досвіду власного оточення;
  
  
• Важкодоступність скринінгу: «Не перевірялися, бо немає куди йти. У нашому місті не призначено нічого, плюс треба купу грошей відвезти, не вірю, що все одразу скажуть»; «Не перевірявся, бо немає інфраструктури. У кожної людини є страх. Те, що це дорого, навіть не обговорюється. Мінімум 3 тисячі»;
  
  
• Висока вартість: «Дорого, недоступно»; «Бояться звертатися, бо думають, що надто дорого – треба страхова медицина»;
  
  
• Міфи та низький рівень обізнаності: «Страх через відсутність інформації».

Жінки проходили скринінг частіше, ніж чоловіки. Останні схильні вірити, що в них є янгол-охоронець або впевнені в тому, що хвороба їх точно не торкнеться.

У цілому, прихильними до проходження скринінгу були ті, хто втрачав близьких, хоча були й протилежні думки: «У мене тато і бабця померли від раку, але я не перевірявся».

У декількох містах висловились про недовіру до місцевих лікувальних закладів. У Жовтих Водах здебільшого вважають, що лікуватися та обстежуватися краще в Олександрії або Запоріжжі, аудиторія Запоріжжя запевняла, що найкраще звертатися до онкологів у столиці.

Також при телефонному опитуванні респондентам пропонували оцінити стан свого здоров’я. В цілому, майже половина учасників (48.5 %) вважали свій стан здоров’я середнім, трохи більше третини (32.5 %) відзначили самопочуття як хороше. Решта опитуваних оцінювали свій стан здоров’я як поганий або дуже поганий (близько 10 %) чи дуже хороший (9.5 %).

Місце раку серед інших захворювань та статистика онкологічної захворюваності на думку українців

При ранжуванні найбільш небезпечних захворювань учасники фокус-груп найчастіше називали серцево-судинні та онкологічні недуги (якщо не враховувати коронавірусну інфекцію): «Рак, туберкульоз, ковід (на першому місці), ще серцево-судинні захворювання»; «Зараз порівнюють із ковідом (онко на другому місці). Чула статистику по телевізову і лікарі скаржилися, що закинули інші хвороби, крім ковіду». На першу/другу позицію онкологію ставили переважно ті учасники, які або стикалися з даним захворюванням, або були до нього близькими. Відповідно, перелік небезпечних хвороб формувався на основі актуальної інформації з оточення учасників, хоча також потрібно враховувати регіон проживання, рівень обізнаності та інформаційний інтерес до новин.

Що стосується телефонного опитування відносно найбільш поширених видів раку серед чоловіків, чоловіки та жінки відповіли практично однаково. Можна виділити два лідера серед озвучених думок – рак простати та рак легень, на третьому місці з набагато меншою кількістю відповідей – рак шлунка. Відповіді на аналогічне запитання щодо структури захворюваності на рак серед жіночого населення теж суттєво не відрізнялися серед чоловіків та жінок. Найбільш поширеним видом раку серед жінок називали рак молочної залози, інші види раку відзначали значно рідше – на другому й третьому місцях були рак статевих органів без уточнення та рак матки.

На запитання «як змінилася захворюваність в Україні на рак у 2021 році в порівнянні з минулим роком» половина респондентів кожної вікової категорії стверджувала, що захворюваність не змінилась. Серед тих, хто вважав, що захворюваність збільшилась, розподілення за віковими категоріями було таким: 35 % опитаних у віці 18-29 років, 41 % у віці 30-44 років, 50 % у віці 45-64 років, 52 % у віці 65 років та більше, тобто у людей старших вікових категорій вищий рівень уявлення про ріст захворювання. Оптимістами, які вважали, що захворюваність зменшилась, було 4 % опитаних, серед яких жінок трохи більше. В регіональному розрізі виділяється південь, де була максимальна кількість оптимістів.

Загалом, люди вважали, що онкологічна смертність становить 37 %, однак найпоширеніша відповідь – 50%, за винятком респондентів у віці 18-30 років, які найчастіше називали 30 %.

Учасникам фокус-груп було важко оцінити структуру онкологічної статистики: «Коли жінка помирала від раку, то питала дані у лікаря. Але їй сказали, що таку статистику не ведуть. Раніше була статистика, бо за неї платили»; «Лікарня взагалі не оголошує кількість хворих. Інколи бувають засідання, але дуже загально, тому я шукав в інтернеті». А думки щодо онкологічної смертності були досить різними: «У нас здорова країна, максимум 5 %»; «Хворих на рак в Україні десь 30 %, а у Жовтих Водах до 50 %, може бути 30 %»; «Думаю, що 20 %».

Слід зазначити, що у західному регіоні більшу статистичну вагу надавали поширеності раку серед дітей. Тоді ж як у столиці наголошували на співвідношенні 70 % на 30 % (дорослі/діти).

Ставлення до онкологів

Замало позитивних історій, які б вказували на можливість успішного та якісного лікування онкологічних захворювань в Україні, тому формуються хибні враження й упередження. Негативне ставлення до онкологів пов’язують із високою смертністю від раку і негативним досвідом близьких родичів, які постраждали внаслідок лікарської халатності: «Пацієнти лікарям не цікаві»; «Лікарі придумують хвороби».

Досить часто під час опитування фокус-груп висловлювались гіпотези, що від пацієнтів потрібні тільки гроші. Учасники наголошували на відсутності етики спілкування з онкопацієнтами, грубості та хамстві лікарів. Особливо підкреслювалася висока вартість обстежень без гарантії позитивного результату: «Якби було безкоштовно, то проходили б. Я ось знаю, що у “Сінево” дорого»; «Мама пішла до онколога, там була довжелезна черга. Мама сказала, що дочка помирає, а на неї ніхто не звернув увагу. Але дала 500 грн у кишеню і одразу виписали що треба»; «Бояться звертатися, бо думають, що надто дорого – треба страхова медицина»;

Основні причини, чому не звертаються до онкологів:

1. Дорого;
   
   
2. Недовіра до держави;
   
   
3. Не думають про здоров’я;
   
   
4. Нічого не турбує;
   
   
5. Слов’яни не звертаються до лікарів;
   
   
6. Страх, що не допоможуть;
   
   
7. Онкологів цікавлять гроші.

Як змінити ситуацію?

За результатами опитування фокус-груп, ставлення українців до онкологічних захворювань негативне. Страх хвороби – основна причина нехтування скринінговими дослідженнями, що в свою чергу є однією з причин виявлення захворювання на пізніх стадіях, коли його прогноз суттєво погіршується, а кількість негативних історій у суспільстві, навпаки, збільшується. Таким чином створюється «замкнене коло», а причиною страху, з якого починається це коло, є низький рівень обізнаності людей про онкологічні захворювання, і над цим варто працювати.

Поширювати історії звичайних людей про їхній позитивний досвід лікування онкологічних хвороб – один із найбільш дієвих методів змінити ставлення українців до даної групи захворювань: «Більше інформації про позитив, як вилікувалися і подолали. Якщо в Україні – це було б ідеально, а не лише про Ізраїль».

Також необхідно висвітлювати тему раку в соціальній рекламі, при цьому варто враховувати статистичні дані, які показують реальну картину, залучати відомих експертів та розповідати історії конкретних людей: «Треба таку передачу, як Комаровський, тільки щоб вів онколог»; «По радіо є схожа передача про хвороби, хай там розказують про рак, або зробити таку ж конкретно під онкозахворювання»; «Передача, яка б не лякала, а пояснювала (десь 30 хв.)»; «Недостатньо інформації про форми раку. Можна кожного року порушувати тему певного захворювання і розповідати про нього».

Просвітницька діяльність має вкрай важливе значення та повинна здійснюватися у будь-якому інформаційному просторі – спеціалізовані сайти, телевізійні програми, медичні заклади, заклади освіти: «Нам спало на думку створити планову профілактику раку, показувати статистику і надавати рекомендації»; «Інформування студентів та дітей, щоб діти знали про це. Наприклад, у нас до ліцею приїжджали і розповідали про СНІД, так само можна робити і з раком». Одеська аудиторія висловила гіпотезу, що було б ефективно створити чек-лист прав і дій пацієнта, якому діагностували рак, або який планує провести скринінг.

Враховуючи реалії медичної реформи, насамперед звертаються до сімейних лікарів. Тому пропозицією від учасників став обов’язковий щорічний огляд на онкомаркери та інші необхідні дослідження або направлення до онколога. У такому випадку на обов’язковій та безкоштовній основі це увійде у звичку для українців: «У сімейних лікарів слід зробити направлення обов’язковим».

Ще однією пропозицією звертатися до онкологів є запровадження програм на державному рівні. На думку опитаних, варто впровадити безкоштовну діагностику та профілактичні кабінети, це допоможе переконати українців, що обстеження раку не залежить від достатку: «Державні програми дуже допомогли б у профілактиці. Може бути із реформою у приватних клініках, організувати якісь профілактичні кабінети. За кордоном здати онкомаркер – це 19 доларів, а у нас – 1000 мінімум».